HVAD ER DER EGENTLIG GALT MED MIG? | SYGDOMSOPDATERING FRA A-Z

Nu er det efterhånden ved at være 4 måneder siden, jeg skrev dette indlæg, hvor jeg åbnede op om alle de dårligdomme, jeg gik og baksede med, og flere af jer har efterspurgt en update. Den skal I selvfølgelig få, og jeg kan ikke lade være med at blive lidt rørt over, at I tænker på det, men jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at alt var helt tip top nu. Det er dog utroligt meget bedre, end det var, og jeg har en meget god idé om hvorfor, så nu deler jeg, og så kan vi jo kalde det en midtvejsopdatering eller noget i den dur :)

NB! Alt hvad jeg skriver i indlægget er baseret på mine egne erfaringer og på min egen, temmeligt omfattende, research. Jeg er ikke læge, forsker, farmaceut eller noget i den dur! 

Uddrag fra indlægget den 20. februar:

“Du er godt nok lidt lav på b-vitamin”. Det var det, lægen havde sagt, og det kom tilbage til mig med et brag. Alle mine tal var fine. Bortset fra et, og det var ikke noget at bekymre sig om. Men hvad nu hvis det var? Hvad nu hvis det var det ene tal, der gjorde hele forskellen? Jeg søgte på Vitamin B12-deficiency, og så begyndte jeg at tude. Sådan rigtigt tude.

Alle de ting, jeg gang på gang havde fået at vide, jeg bare måtte lære at leve, stod listet som symptomer. Den evindelige træthed, angsten, hjerteflimmer, nervespjæt og smertejag, sløret syn, mentale problemer – depression, hukommelsesproblemer, koncentrationsbesvær, prikken i hænderne, hårtab, blister i munden, konstant gaben, nedsat immunforsvar.

Det passede skræmmende godt på, hvordan jeg havde haft det i årevis. Kunne det virkelig være noget så enkelt som B12-mangel? Jeg prøvede med nogle piller, men de hjalp ikke nok, så jeg hankede op i mig selv og betalte forskellige læger for at give mig B12 intramuskulært – altså et stik i ballen. Det kostede ikke meget på Bali (ca. 50 kroner), men det endte med at løbe op i en del, fordi jeg gjorde det flere gange om ugen, og derfor bed jeg i det sure æble og købte et lille lager af kanyler, nåle og, selvfølgelig, B12 i den kemiske form cyanocobalamin.

Første gang jeg skulle stikke mig selv, sad jeg med kanylen i en halv time. 1-2-3, nej. 1-2-3-NU, nej. Alle videoer på Youtube viste damer, der hakkede nålen i låret som en dartpil. Det kunne jeg ganske enkelt ikke få mig selv til. Så til sidst satte jeg nålen mod huden og pressede meget let. Det gjorde nærmest ikke ondt, og jeg var så tæskestolt af mig selv bagefter. Anden gang var det nemmere, og det blev meget hurtigt bare et fast lille morgenritual. Efter en måneds tid fandt jeg nemlig ud af, at jeg til trods for de store mængder havde taget for lidt. Cyanocobalamin skal man nemlig tage 5 gange om ugen i begyndelsen, hvis man har nervesymptomer, hvilket jeg i høj grad havde. Det begyndte jeg derfor at gøre, og en morgen i begyndelsen af april vågnede jeg og havde det bedre, end jeg kunne huske at have haft det siden gymnasiet – siden før min depression. “Det føles lidt lige som om, der er nogen, der har pudset min hjerne!” fortalte jeg Mathias. Forbedringen kom selvfølgelig ikke lige pludselig, men det var pludseligt, da det gik op for mig, hvad der var ved at ske.

Jeg blev ved med at stikke, og jeg blev ved med at få det bedre. Udover stikkene supplerede jeg med temmeligt store doser folsyre (4000 mikrogram per dag), fordi folsyre (B9) og B12 spiller sammen, og jeg derfor ville få en temmeligt voldsom folsyremangel, hvis jeg kun fik store doser B12. Jeg oplevede faktisk nogle symptomer på folsyremangel i form af en masse virkelig lede blister i munden, da jeg i en periode ikke fik taget min folsyre, fordi apotekerne i nærheden havde udsolgt (når der er udsolgt på Bali, er der udsolgt længe!), men så begyndte jeg at tage de såkaldte “co-factors” mere alvorligt. Kalium, calcium, magnesium, jern – en sørens masse kokosnødder og bananer, jern og et magnesiumtilskud.

Da min mor kom herud, havde jeg bedt hende tage en bøtte Longo Vital med og en flaske koldpresset hørfrøolie med, så jeg kunne oppe mit Omega3-indtag. Den 8. april var jeg meget plaget af min angst. Det var der ikke noget nyt i, for det har jeg været i de sidste 4 år. Den 9. april kom min mor herud, og jeg fortsatte med at stikke. Fordi mine nervesymptomer var væk, gik jeg ned til at stikke hver anden dag. Den sidste måned i Vietnam, den sidste halvdel af april og første halvdel af maj, stak jeg mig kun et par gange om ugen. Min mor medbragte en vis skepsis fra sin lægefætter, der sagde at “man altså kun skal have et stik en gang hver 3. måned”, og selvom det er sådan noget, læger siger, fordi de ikke kender til den nyeste research og de officielle guidelines, så ramte den skepsis mig, og jeg begyndte at føle mig som lidt af en hypokonder.

Men jeg kunne jo mærke det. Det gik meget bedre. Jeg havde ikke længere behov for at sove til middag. Jeg havde for første gang i mange år en nogenlunde stabil døgnrytme med 8 timers søvn fra 01-09 – og jeg kunne falde i søvn. Jeg gik rundt med en tanke, jeg ikke turde sige højt, fordi jeg var bange for at jinxe det, men da der var gået lidt over en måned fra den 8. april, spurgte jeg Mathias, om han monstro havde lagt mærke til, at jeg ikke havde haft angst i en hel måned. Dét havde han (selvfølgelig), men han havde også været bange for at spolere det ved at sige det højt.

Da vi kom tilbage til Danmark, havde jeg bestilt en tid til blodprøver og en opfølgende konsultation hos min egen læge. Hjertekardiogrammet var fint, og næsten alle mine tal var bedre end gode. “Man kan virkelig se, du lever sundt,” konstaterede han, hvilket selvfølgelig er rart at få at vide, når man lever på en stort set 100% plantebaseret kost, og hele tiden får at vide, at “man nok bare mangler protein”. Så hvad var der galt med mig? Mit B12-tal var over 1000, så min læge (der havde fået brev fra mine bekymrede forældre, hvori de fortalte, hvordan jeg injicerede (det ord skulle jeg lige slå op …) B12) kiggede på mig, som om jeg var hypokonder og sagde, at han skulle helt op på en stol for at sige, hvor højt det tal var.

Det var præcis, som jeg havde regnet med. Som jeg skrev i februar, kan man ikke længere måle B12 korrekt, når man begynder at injicere, fordi det til trods for den underliggende mangel altid vil vise et højt niveau. Så ja, det var et flot tal, men så var det heller ikke mere end det.

Jeg havde kun to tal, der var slemme. De var så til gengæld også helt grotesk lave. LH og FSH. Og hvad pokker er så det? LH står for Lutropin og FSH for follikelstimulerende hormon. Jeg kan ikke huske, hvad sidstnævnte tal var (og mit papir ligger i Danmark), men Lutropin bør være på 3, og mit var på 0,3. Det andet tal var ligeså meget for lavt.

“Disse to tal viser mig, at du er stresset!” sagde lægen, og jeg kunne ikke andet end at give ham ret. For ja, jeg er stresset. Og sådan har jeg faktisk haft det ligesiden jeg skrev denne studiestatus og dette indlæg om den depression, jeg fik konstateret dengang for næsten to år siden. Jeg har bare vænnet mig til det. Det har været sådan en konstant underliggende tilstand. Men hvorfor har jeg det sådan nu? Jeg har jo ikke et speciale at bekymre mig om længere, og jeg er helt færdig med at gå i skole. Det kan ikke passe, at jeg er stresset, når jeg er så heldig at rejse verden rundt. Men jo, det kunne det altså. Sort på hvidt. Og det giver mening, for det er ikke nemt at starte som selvstændig, og det er SLET ikke nemt, når man døjer med diverse diagnoser og dårligdomme oveni.

Det har været forfærdeligt at have det så dårligt, som jeg har haft det. Sådan er det bare. Ikke kun fordi det selvfølgelig aldrig er rart at have det dårligt, og da slet ikke i længere tid, men jeg har været virkelig ked af, at jeg ikke kunne fungere normalt. At jeg nogle dage ikke kunne overkomme at stå ud af sengen, at jeg kunne sætte mig foran min computer og miste alle mine tanker, at jeg til sidst ikke kunne gå tyve meter uden at støtte mig til noget. Det værste har været ikke at vide, hvad det var og ikke at vide, om det nogensinde ville gå væk – om jeg nogensinde ville kunne komme til at have det godt igen. Det er nogle bekymringer, der godt kan gøre mig stresset.

En ny bekymring jeg tog med mig fra lægen er, at mine tal umiddelbart betyder, at jeg ikke kan få børn – hvis altså de ikke bliver bedre. Jeg har altid godt vidst, at det var en risiko, jeg havde med min sygdomshistorie, men det var ikke rart at få at vide. “Hold lige op med at have stress, for ellers…” er nok den værste kur for stress, jeg nogensinde har hørt om.

Uddrag fra indlægget den 20. februar:

Lige nu har jeg et problem. Det har jeg faktisk haft siden begyndelsen af november, hvor jeg begyndte at blive svimmel og få propper for ørerne, når jeg stod op. Det kom snigende i løbet af en måneds tid, og da vi kom til Vietnam var det blevet så grelt, at jeg ofte måtte sætte mig ned midt på fortovet. Jeg har altid haft et ret lavt blodtryk, og jeg tænkte, det måtte være det. Det føltes på samme måde, som når man rejser sig op for hurtigt, og verden laver et vakuum rundt om en. Gange 10. Eller hundrede. Jeg læste på det og fandt frem til, at høje temperaturer kan sænke blodtrykket, så jeg tænkte, det måtte være det.

Dette er faktisk temmelig ironisk. Mine propper for ørene var det, der for alvor fik mig til at tænke, at der var noget galt. Et vaskeægte fysisk symptom. Nu må jeg finde ud af, hvad det skyldes, tænkte jeg. Ører –> svimmelhed –> udmattelse – der var en okay sammenhæng mellem de forskellige ting, men uanset hvor meget, jeg læster om B12-mangel, var der ingen, der nævnte noget om propper i og klikken for ørerne.

Da jeg begyndte at få det bedre, forsvandt svimmelheden. Mit blodtryk kom op i den lave ende af normalen (90/60, mener jeg), og selvom det til tider stadig sortner for mig, er det nu igen bare, som det altid har været. Jeg fik mere energi, jeg begyndte at kunne huske ord, der ellers var forsvundet fra mig, jeg begyndte at kunne skrive igen, jeg begyndte at spille og synge igen, min angst var borte med blæsten – det var som at få livet tilbage. Det var de bedste to måneder af mine tyvere. Det eneste problem var ørerne. Da det gik op for mig, at det nok intet havde med B12-manglen at gøre, begyndte jeg at læse på det og fandt frem til en del historier fra folk, der var ved at blive sindssyge over at gå rundt med et konstant undertryk i ørerne. Det førnævnte vakuum. Væske i øret, også kaldet steril mellemørebetændelse.

Så det bad jeg min læge om at tjekke. “Har jeg undertryk i ørerne?” “Ja, det har du!” Mine trommehinder bliver “suget” indad, og det er virkelig ubehageligt, men ikke et symptom på noget alvorligt. I Vietnam fik jeg betændelse omkring en visdomstand, og da intet andet virkede, kom jeg på en 10-dages penicillinkur. Den påbegyndte jeg cirka 5 dage efter, min mor var ankommet i Vietnam. Og dagen efter var propperne væk. Det var de også dagen efter og dagen efter igen. Helt indtil 5 dage inde i vores tur til Da Nang, hvor de vendte tilbage. Jeg ved ikke hvorfor, jeg ikke kædede det sammen med penicillinen, men jeg bildte mig ind, det måtte være de nye vitaminpiller og hørfrøolien. Ja, naturen kan meget, men.. Det var det altså ikke.

Én mulig kur for undertrykket er en 4-ugers kur med bredspektret penicillin, og så er det ikke engang sikkert, at det virker. Jeg er virkelig ikke meget for at bruge penicillin og brugte det kun af absolut nød i Vietnam, så jeg har bestilt tid hos en øre-næse-halslæge, og jeg har tid i begyndelsen af august. Jeg måtte bevæge mig helt til Bjerringbro for at kunne komme til, før vi tager af sted igen i efteråret, for i Århus meldte de om 4 måneders ventetid.

Så nu er der kun ørerne tilbage, ikke?

Desværre ikke. Af uransagelige årsager lå mit B12 ikke i min kuffert, da vi ankom til Danmark, så jeg er sat en del tilbage fra hvor jeg var for en måned siden. Nervestikkene er begyndt igen. Mine fingre spjætter, og mine hænder og fødder snurrer. Jeg har væsentligt mindre energi, end jeg havde, men det er stadig ikke nær så slemt, som det var. Jeg er begyndt at glemme en række ord igen, og min angst har sneget sig tilbage en del gange i løbet af de sidste par uger.

Man kan ikke købe B12 (til injektion) hernede uden recept, så jeg prøver at holde det i skak med en del meget stærke B12-piller, men det er ikke helt nok. I hvert fald ikke nok til at det bliver bedre, men jeg håber, det i det mindste ikke bliver værre, før vi kommer hjem, og jeg kan tage et smut over grænsen og købe noget mere B12. Jeg kunne måske tage kampen med min læge, men jeg orker det ikke, og i Tyskland fås det i håndkøb og koster det desuden en brøkdel af, hvad det gør i Danmark.

På længere sigt håber jeg på at kunne komme ned på et stik en gang om måneden, men helt ærligt – så stak jeg mig sgu gerne flere gange om dagen for at slippe for alle de lede symptomer, der følger med B12-mangel. For nu ved jeg, de ikke er mig. De er bare symptomer. Min angst er bare et symptom. Og det hjælper mig faktisk at vide, når den kommer snigende.

Jeg er så uendeligt glad for, at jeg fik mine horrible propper i ørerne, for ellers havde jeg sandsynligvis aldrig gennemskuet, at jeg havde B12-mangel. Det er sært, hvordan to helt adskilte ting på den måde kom til at hænge sammen, men jeg kan helt ærligt sige, at det allerede har ændret mit liv. Jeg er ikke i mål endnu, men jeg er virkelig godt på vej.

Tak for alle jeres tanker. De betyder utroligt meget.

Lige en lille note:
Jeg ved, at mange af jer døjer med mange af de samme symptomer, som jeg har haft (og til dels nu har igen), og det kan meget vel være, det også skyldes B12-mangel. Lad endelig være med at selvbehandle uden at sætte jer grundigt ind i emnet, for store doser B12 kan, selvom det som udgangspunkt er et uskadeligt og vandopløseligt vitamin, tære meget på en række mineraler og vitaminer, som man så også skal være opmærksom på at for at få nok af.
Gå evt. ind på denne hjemmeside og læs mere om B12-mangel, hvis du tænker, det kunne være relevant for dig. For mig er piller ikke nok, men for nogen vil det være nok at tage B12 oralt. Hvis du beslutter dig for at gå stik-vejen, er det vigtigt, at du får dit første stik hos lægen eller under opsyn af en sundhedskyndig person, da der er en lille risiko for en alvorlig allergisk reaktion. Alt hvad jeg skriver er baseret på mine egne erfaringer og skal tage som sådan.

---

PS. Husker du at følge med på Instagram? Du kan også følge bloggen via Bloglovin eller på bloggens Facebookside, som jeg opdaterer dagligt! Du kan også skrive en kommentar til dette indlæg – jeg svarer ALTID tilbage! :)