For seks år siden fik jeg endelig en kusine. Eftersom min far er enebarn og min mors søster er en del år yngre end min mor, havde min lillebror og jeg indtil da været de eneste børn i familien. Min moster fik min kusine, Andrea, med sin kone, og fordi naturen har opstillet visse regler for prokreation der har at gøre både med blomster og bier, men ikke med to mennesker af samme køn, måtte de ty til hjælp fra noget donorsæd.
De valgte en anonym donor og kendte kun hårfarve, øjenfarve, højde og vægt, og det havde de det sådan set fint med. Da Andrea var halvandet år gammel, fandt vi ud af, at hun led af en sjælden genetisk sygdom kaldet NF1. NF står for neurofibromatose, og det er en sygdom, der kan resultere i fibromer (knuder) på nervebanerne. Selvfølgelig kan det have nogle slemme kosmetiske konsekvenser (som man kan se, hvis man googler NF1), men værre endnu kan knuderne jo også sætte sig på synsnerven eller nervebaner i hjernen og inden i kroppen.
Når man lever med sygdommen, lever man med en meget forhøjet risiko for svulster – både god- og ondartede – og for mange betyder det en reduceret levealder.
Man løber altid en række risici, når man vælger at få børn. Min moster og Andreas anden mor var naturligvis knuste, da de fandt ud af, at Andrea skal leve med en en så alvorlig sygdom, det ville alle forældre jo være, men fordi Andrea er donorbarn, er deres situation en smule anderledes en mange andres. Andreas donor har nemlig ikke kun ført sygdommen videre til Andrea, men til en række andre børn verden over. Dermed er den arvelige sygdom blevet spredt.
For nogle år siden måtte en donor være ophav til hele 25 børn i Danmark, men det er siden blevet reduceret til 12 – netop på grund af risikoen for spredning af arvelige sygdomme. For et par år siden satte DR fokus på Andrea og hendes halvsøskendes historie, og før det havde Sundhedsstyrelsen mildest talt ikke været lydhør overfor problemet. Det er de sådan set stadig ikke, for der er nemlig det store problem, at reglen om de 12 børn ikke bliver fulgt. Der er nemlig intet system for tilbagemeldinger fra køberne af donorsæden, så de 12 kan i teorien være 100. Og ser man uden for landets grænser, ser det jo bare endnu værre ud med antallet. Der har været en lang række problemer med Sundhedsstyrelsen – blandt andet en episode med en lægeerklæring der pludselig blev væk, og vi er ofte blevet i tvivl om, hvis side Sundhedsstyrelsen egentlig befandt sig på.
I aften sender TV2 en dokumentar, der følger Andrea og en 19-årig pige i en lignende situation. Min moster var desuden i Go’ Morgen Danmark i morges i forbindelse med dokumentaren, og klippet kan ses HER.
I øjeblikket har Andrea det godt. Hun ved godt, at hun er syg, men hun ved ikke, hvor alvorlig hendes sygdom er, og det er også godt nok. Hun er dog begyndt at få nogle små fibromer på kroppen, men vi har ingen mulighed for at vide, hvordan sygdommen udarter sig for hende, så vi må bare holde vejret og bede til, at hun får lov at få et godt og langt liv. Det er slet ikke til at bære tanken om, at den lille pige skal have den sygdom at kæmpe med resten af sit liv, og en lang række halvsøskende står i samme situation.
Aftenens dokumentar er nummer 2 ud af 3 om donorbørn og sendes klokken 20.50 på TV2. Jeg vil helt klart anbefale jer at se den og så bare se Gift Ved Første Blik på nettet bagefter :)
For god ordens skyld vil jeg lige understrege, at Andreas donor på ingen måde hverken kan eller skal bebrejdes for noget som helst. Han har handlet i god tro, og han kendte intet til sygdommen, fordi han kun selv var bærer af den, og det er hammersynd, at hans gode gerning har fået sådanne konsekvenser. Min moster kritiserer systemet og den manglende kontrol med en handelsvare, der har så uendeligt stor betydning for en masse børneliv.
PS. Husker du at følge med på Instagram? Du kan også følge bloggen via Bloglovin eller på bloggens Facebookside, som jeg opdaterer dagligt! Du kan også skrive en kommentar til dette indlæg – jeg svarer ALTID tilbage! :)
5 comments
Jeg vil lige starte med at sige, at jeg kun så det første kvarter af udsendelsen, fordi der kom en krimiserie med en antropolog på tv3 (ja, det var Bones og ja……… jeg burde have prioriteret dokumentaren først – jeg VED det godt. Men Bones er min guilty pleasure og det er sgu svært at hamle op med). Men nå! Jeg så det første kvarter og det fik mig til at diskutere med min kæreste (altså; jeg talte og han sagde ikke så meget :P) og i dag talte jeg med min søster, som havde set hele dokumentaren. Jeg synes det er en svær og kompliceret problemstilling. For JA! Det er pissesynd, at Andrea (og andre donorbørn) bliver syge som følge af en genetisk arvelig sygdom, som stammer fra donoren. Og JA, det ér da problematisk, at betale penge for sæd, som ikke er rask. Men….
Jeg har også en kusine som har NF1. Da min søster fortalte, at det var dét Andrea led af (eller det vil sige: det læste jeg jo på din blog, men tænkte ikke yderligere over det, fordi vi altid har kaldt det Recklinghausen i vores familie), kom debatten på en eller anden måde bare meget tættere på. Og det sætter på én eller anden måde min pointe i perspektiv.
Gu’ er det synd for din kusine og din moster. Men det er vel ikke mere synd for dem, end det er for min kusine og min moster? Jo, min moster har selv sygdommen. Det giver hende 50% risiko for at den gives videre til hendes børn. Ud af fire børn, er det kun min (i hvert fald så vidt vi ved indtil videre) ene kusine Amalie, som har arvet den. Min moster har ikke arvet sygdommen – den behøver nemlig ikke komme fra en forælder.
Jeg ved ikke helt om jeg får udtrykket mig klart nok. Jeg tror bare lidt, at min pointe er… ALLE forældre løber en risiko, når de får børn. Jeg ved ikke om min datter bliver født i næste uge med en genfejl, som er nedarvet fra enten min kæreste eller mig. Det kan også være, at vi tilfældigvis lige har to gener, som matcher dårligt sammen og ender i en sygdom som ingen af os aner, at vi er bærere af. Eller at noget går galt under fødslen, som giver gener og mén af den ene eller anden slags.
Jeg er med på, at mennesker, der får børn via donor betaler for sæden. At der er tale om en handelsvare og at det er problematisk at arvelige sygdomme bliver spredt, men… Hvad så med os, der får børn på den “gammeldaws” måde? Det er jo også hjerteknusende for os, hvis vores børn er syge. Er det så egentlig okay, at kvinder som får børn via donor står bedre stillet end mig? Det tror jeg egentlig ikke, at jeg synes, det er. Og ender vi så i en verden, hvor alle potentielle “forældrepar” (om der så er tale om almindelige kærestepar eller kvinde+donor) skal screenes for om deres gener nu engang passer sammen eller om der bliver problemer i matchet af deres gener?
Jeg ved ikke om jeg overhovedet giver nogen mening… Det håber jeg lidt, at jeg gør på den ene eller den anden måde.
Hej Malene
Sundhedsstyrelsen har indtil 2012 haft en øvre grænse på 25 børn per donor. Den grænse blev på baggrund af denne sag i 2012 sat ned til 12. Denne donor har 46 børn i Danmark. Det har kunnet lade sig gøre, fordi der ikke er en kontrolinstans. Vi mener, at sædbanken enten skal sørge for, at der kun bliver solgt til 25 (nu 12) børn i Danmark, fordi det er lovgivningen. Eller så skal Sundhedsstyrelsen sørge for det, fordi det er den statslige instans, vi har til det. Ingen af dem tager ansvar for det. Vi tror, sædbanken sælger så meget de kan, fordi de er en privat virksomhed, der skal tjene penge. Det er jo i orden – det er det man gør, når man driver virksomhed. Det ser ud til, at Sundhedsstyrelsen som kontrolinstans ikke tager deres ansvar alvorligt.
Det er egentlig det, der skal ryddes op i.
Min moster har forsøgt med dialog med både sædbanken og Sundhedsstyrelsen at får dem til at tage ansvar, og det vil de ikke. Derfor er der ikke anden mulighed end at lægge sag an. Det er altså ikke for egen vindings skyld, at min moster gør dette, men fordi der ellers ikke sker nogle ændringer i systemet.
Jeg skriver ikke, at det er synd for nogen. Min moster er selvfølgelig ked af at have et sygt barn. Det ville de fleste mødre være – også mødre til børn, der ikke er kommet til verden ved hjælp af donorsæd.
Det har absolut intet at gøre med, at min moster har betalt for sæden – det er en principiel sag, der gerne i sidste ende skulle være til gavn for fremtidige modtagere af donorsæd og de modtagere, der kommer ud af det.
Denne donor har været ophav til 99 børn – 46 i Danmark – et antal der er fuldstændigt usammenligneligt med familier, hvori der fødes 1 eller 2 børn med lidelser.
Tak fordi du gav dig tid til at skrive en kommentar. Jeg er glad for at have fået mulighed for at forklare, hvordan det hænger sammen. Jeg synes faktisk ikke, medierne har været gode nok til at få alle sider af sagen med.
Kære Malene. Du har ret. Alle syge børn eller deres familier er lige hårdt ramt. Det var en skam, du ikke så hele dokumentaren. Så ville du have vidst, at det ikke er medlidenhed, Andrea og hendes familie er ude efter. Vi synes, der skal være bedre kontrol med donorsæd. Ikke fordi vi skal sikre os raske børn – det kan man aldrig, men fordi det slår så hårdt, når donorer er syge, fordi de får så mange børn, der igen kan sprede sygdomme. Denne donor menes at have 99 børn. Derfor er det alvorligere.
Samtidig belyser udsendelsen, hvordan den instans vi i Danmark mener beskytter os mod dårlig lægeetik, Sundhedsstyrelsen, ikke tager sit ansvar alvorligt. Du kan se resten på nettet, og det synes jeg, du skal. Jeg tror, du bedre forstår det hele så.
Det er altså bedre regler til glæde for fremtidige donorforældre og donorbørn, Andrea og hendes mor går efter.
Det synes jeg egentlig er en værdig sag.
Venlig hilsen Gitte Wallmann
Hej Anne Li og mor
Jeg er SÅ glad for at læse jeres kommentarer. Jeg ved godt, at det at have set dokumentaren fuldt ud muligvis havde ændret mit perspektiv i debatten, men samtidig må jeg sige, at den debat og sag I fortæller om her ikke har sprunget mig i øjnene igennem dét jeg har set i medierne eller igennem de mennesker, som jeg har talt med, som har set dokumentaren. Derfor havde jeg netop et indtryk af, at det handlede om, at det var mere synd for børn og forældre med donorbaggrund end børn og forældre uden. Og det fik mig netop til at tænke over det lotteri, som vi jo allesammen indgår i, når vi får børn. Hvem ved – måske har den vinkel også indledningsvist været sværere at se, fordi vi selv har den samme sygdom i familien.
Men de tal I nævner her er jo vanvittige. Det er SÅ skræmmende, at ingen tager ansvar for at overholde de regler, som der bliver sat.
Dog er jeg stadig lidt nysgerrig – og I kan garanteret ikke svare mig; hvor mange af da 99 børn (46 i Danmark) har mon arvet sygdommen?
Ikke at dét ændrer noget i forhold til at reglerne jo her ikke er blevet overholdt, at det som princip ikke er i orden.
Så altså… TAK fordi I tog jer tid til at sætte det hele lidt i perspektiv. Det giver meget mere mening for mig nu end før.
Ej, og undskyld for at jeg glemte en bindestreg i dit navn, Anne-Li. Jeg sætter ellers altid en ære i at stave folks navne rigtigt, fordi jeg ikke kan tælle på én hånd, hvor mange gange folk har skrevet Marlene til mig, selvom mit navn står lige dér helt uden r i. Pinligt! ;)